Je temoigne

Seulement 42 ans, et déjà 3 AVC à mon actif… De quoi se dire que la vie ne tient vraiment qu’à un fil… mais un fil assez solide finalement !

Et... entre chaque AVC... assister, impuissante mais en étant toujours quelque peu étonnée, à la réaction de l’entourage qui vous demande de lever le pied, de vous poser, pour ne pas que cela recommence… Mais… Au fond de vous, vous ne ressentez qu’une seule chose, une énergie qui vous pousse en avant... celle de « j’ai failli y passer à chaque fois, pourquoi devrais-je en être punie et ne vivre qu’à moitié ? Si ma vie doit être courte alors au moins qu’elle soit pleine ! ».

Qu’il est compliqué de gérer son envie de bouger, d’avancer, de vivre, de respirer, de rire, tout en gérant la culpabilité qui naît de chacun des regards que vos proches posent sur vous parce qu’ils aimeraient tant vous traiter comme une poupée de porcelaine, tellement fragile qu’elle pourrait disparaître à chaque instant… Ce n’est pas de cette vie que vous voulez ! Mais personne ne peut le comprendre, personne ne veut l’entendre, même si vous prenez le temps de leur expliquer que vos AVC ne sont pas liés à votre hyperactivité, que leur cause est inexpliquée et que de s’asseoir dans un canapé ne changera rien à la fatalité qui semble vous poursuivre... Alors vous tentez tant bien que mal de satisfaire à la fois votre envie de courir sur le chemin de la vie et leur besoin de vous voir ralentir pour les rassurer.

Mais le destin vous rattrape… Comme si un cerveau qui vous joue des tours ne suffisait pas, un problème cardiaque vient s’y greffer… Une nouvelle donnée très compliquée à accepter. Après le cerveau… Le cœur ! Deux organes qui font peur... Deux organes qui font trembler votre espérance de vie et frémir votre avenir…

Vous voilà envahie d’un sentiment étrange… celui de ne plus avoir la même vision de la réalité que les autres, un sentiment de ne plus tout à fait partager la même vie que tout le monde, même celle de vos proches. Et, malgré tout le soutien qu’ils peuvent vous apporter, malgré leurs mots gentils, malgré leurs attentions, ce sentiment de ne plus être tout à fait pareil qu’eux persiste et vous change en profondeur. Vous ne pouvez plus vous lever un seul matin sans vous dire « Est-ce ma dernière journée ? Mon cœur va-t-il encore décider d’envoyer des caillots dans mon cerveau ? Serais-je encore la même ce soir ? »

Mais voilà quelques mois plus tard encore une nouvelle donnée qui arrive dans votre vie. Une opération du cœur est possible ! Vous vous rattachez alors à ces phrases du cardiologue, ce grand ponte qui à la maîtrise du savoir que vous n’avez pas. Cette grande et impressionnante blouse blanche qui vous confirme que le problème du cœur provoque celui du cerveau… et que donc réparer la cause empêchera les conséquences...

Et doucement, le temps passant, vous voilà dans une ambivalence terrible… un tsunami de sentiments ingérables, si compliqué à exprimer avec des mots simples et compréhensibles par votre entourage… Un espoir fou d’une opération qui pourrait enfin vous permettre de reprendre une vie normale, sans que le mot AVC ne vienne entacher vos pensées, sans imaginer un petit caillot se baladant dans votre cerveau, sans penser que chaque migraine pourrait être annonciatrice d’un drame imminent… Mais cet espoir est terni par l’appréhension.... une appréhension qui se matérialise par une petite voix qui vous rappelle qu’une opération du cœur peut malgré tout être fatale… Et vous tentez de ne voir que l’espoir, de ne pas montrer votre peur irrationnelle à vos proches qui ont besoin de se rattacher à des pensées positives et ne peuvent pas entendre ce que vous ressentez au fond de vous. Ils ne sont pas armés pour… ils vous aiment mais ne peuvent pas comprendre…. Alors vous vous taisez et vous souriez. C’est tellement plus simple pour tout le monde… Pour vous, pour éviter les questions auxquelles vous ne pourrez pas répondre d’une façon qui satisfera votre entourage ; pour vos proches, pour éviter les inquiétudes.

Les actions automatiques s’enchainent… des réflexes que vous vous êtes créés inconsciemment : Regarder les jours passer sans les compter… Essayer d’en profiter sans trop se demander si ne ce ne seront pas les derniers… Regarder le calendrier sans arrêter son regard sur la date de l’opération... tout en sachant qu’il est important de s’y confronter, de préparer un potentiel non-avenir, d’être prête à partir sans regret... Ne pas hurler que vous n’en pouvez plus car vous vous devez d’être forte, encore et toujours, pour ceux qui vous entourent… ne pas se demander pourquoi car vous ne le savez pas, cette question n’existe plus dans votre tête depuis le premier jour de votre vie entre parenthèse, de votre vie en parallèle de la réalité.

Et la veille de l’opération arrive inévitablement… vous voilà allongée dans votre lit à la Pitié-Salpêtrière… Et l’ambivalence qui finit par vous caractériser refait surface de façon plus violente encore que toutes les fois précédentes : Être partagée entre l’envie de s’endormir très vite pour que l’attente s’achève enfin tout en se disant que si ce sont les dernières minutes de sa vie alors il faudrait pouvoir les rendre infinies...

Mais c’est déjà le matin… La douche, la jolie blouse, la charlotte, les chaussons et la descente dans les sous-sols vers le bloc… Quelques paroles échangées de façon anodine avec le personnel médical alors que vous ne savez même plus ce que vous ressentez… de la peur ? du soulagement ? de la résignation ? Que la petite voix que vous tentez de dominer ou d’oublier vous répète tout doucement : « regarde tout avec attention, profite… c’est peut-être bientôt la fin… » Un masque sur le visage, quelques respirations, une piqure et vous voilà partie…

Et presque aussitôt une voix toute douce, presque suave : « Bonjour, ouvrez les yeux, vous êtes en salle de réveil » Envie d’ouvrir les yeux ? Bien entendu ! Mais n’est-ce pas là un piège ? N’est-ce pas la voix des sirènes d’Ulysse qui vous attendent pour vous guider vers un tunnel de lumière blanche ? Vous êtes méfiante et vous gardez les paupière serrées…

Et la voix douce reprend la même rengaine… Alors, vous ouvrez un œil… rapidement, et vous le refermez aussitôt… juste le temps de vérifier… Une vision de rêve : des écrans de surveillance, des gens qui sourient, des blouses bleues, d’autres personnes allongées… La sensation du tuyau qui vous étouffe et qui vous diffuse une douleur tellement agréable : elle est le symbole que vous êtes en vie !

Un sentiment de fierté incroyable vous envahit : « je l’ai fait ! Je suis là ! » Vous rêvez de vous lever et de vous mettre à danser à travers toute la salle de réveil ! Et peu importe que ceux qui vous regardent à ce moment-là n’aient que l’image d’une personne groggy, un filet de bave au coin des lèvres, un tuyau dépassant de la bouche, des lunettes à oxygène dans le nez... Peu importe, dans votre tête, c’est l’apothéose, un véritable feu d’artifice de joie, de bonheur, de fierté !

Certains diront qu’au travers de ces épreuves ils ont appris à relativiser les problèmes du quotidien, mais aucun ne pourra nier s’être posé la question fatale à laquelle personne n’aura jamais de réponse : Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? 

Oui… Cette question insidieuse reste forcément dans nos têtes… Elle n’aura jamais aucune réponse… Mais est cela l’important ? Plutôt que de chercher désespérément à comprendre pourquoi cela s’est-il passé alors il n’y a aucune réponse à y apporter, ne vaut mieux-t-il pas regarder devant ? Se projeter dans l’avenir ? Sourire ? Distribuer la chance que nous avons d’avoir conscience que la vie est belle ? Pouvoir conjuguer le verbe VIVRE au futur ? Se dire que nous avons maintenant un deuxième anniversaire : celui de la naissance des nouveaux battements de notre cœur, de notre prise de conscience qu’un cœur qui bat n’est pas simplement mécanique et anatomique, mais une sensation merveilleuse... et que de pouvoir poser les doigts sur sa poitrine pour sentir le frôlement de ses battements incarne tout simplement le mot bonheur à l’état pur !

Vous êtes en vie !!! et maintenant en bonne santé !!!! et c’est tout ce qui compte !!!

MERCI A LA MEDECINE

Barbara B

Trois petits jours et puis s’en va

Mon père est mort d’un infarctus. Il avait quarante neuf ans. Mon frère est mort d’un infarctus. Il avait soixante-deux ans. L’infarctus fait partie de ma vie. Dans ma famille toutefois, l’infarctus, c’est une affaire d’hommes. Un accident « qui n’arrive qu’aux autres ».

Pourtant, l’automne dernier, un samedi de novembre, je travaillais, tranquillement assise devant mon ordinateur, et je me suis sentie mal. J’ai tout de suite compris que c’était grave. Le 15, les pompiers, le SAMU, direction La Pitié Salpêtrière.

Trois jours plus tard, je sortais de l’hôpital. Je pensais « Mieux vaut avoir un infarctus que de se rompre les ligaments du genou ». Un an plus tôt, j’étais restée alitée des semaines, puis en rééducation tout autant. Cette fois-ci, trois petits jours et puis s’en va. De l’insoutenable légèreté de l’infarctus.

Je me trompais.

Il y a un avant et un après l’infarctus. Un après auquel on est confronté brutalement. L’après, je l’ai vécu dans le secret. Le secret et une presque totale solitude. Condamnée à l’omertà sous la menace d’un licenciement. Un cardiaque, ça n’inspire pas les employeurs.

Condamnée à reprendre mon emploi trop tôt. La fatigue alors qu’il reste des heures avant de finir la journée, les vertiges, la nausée et bientôt l’angoisse. L’angoisse de tout.

Que « mon crime » ne soit découvert, que je ne tienne pas le coup, que je ne fasse un nouvel infarctus. Le bon cette fois, ou plutôt le mauvais.

Dire à l’autre, à celui qui partage l’après des Trois petits jours et puis ne s’en va pas me paraît essentiel.

Voir la vie autrement aussi. L’après n’est pas renoncer, c’est découvrir avec un regard neuf - comme mon stent - que le printemps revient, que l’énergie s’affermit, que les progrès de la recherche sur les maladies cardio-vasculaires ne m’ont pas sauvé la vie pour la gâcher.

Demain, je pars naviguer au large de la Sicile. La mer y est claire, la brise douce, la pasta aux oursins pêchés du jour. E la nave va.

Laure

Réflexe de courtoisie, je commencerai par me présenter. Qui suis-je donc ? Ma réponse : un miraculé… Un miraculé ? Oui. C’est-à-dire quelqu’un qui doit d’être encore en vie à un concours de circonstances qui eut bien un caractère miraculeux dans la perfection de son enchainement. Je m’explique : il y a trois ans, un soir d’automne, j’ai été victime d’un arrêt cardiaque dans le centre de Paris, et au fond d’un magasin… Je vous épargnerai les péripéties hospitalières qui s’ensuivirent pour votre serviteur, jeune senior, entre coma artificiel et intubation orotrachéale, péripéties au cours desquelles il est hautement recommandé de croiser les doigts sur son brancard à roulettes. Pour conclure, le mois suivant, je retrouvai le grand air de la ville et de l’existence, avec la pleine conscience d’avoir échappé au pire… Depuis, une petite voix à l’intérieur me susurre : loin de Lourdes, Tanguy, les miracles se produisent rarement deux fois de suite. Contrairement aux infarctus… Humour.

Trois ans après, quels enseignements ai-je retirés de cette expérience ? Appartenant à une famille de « cardio-sensibles », au sein de laquelle les décès par infarctus abondent entre la bataille de Verdun et l’euphorie de l’an 2000, j’aurais dû évidemment me montrer plus attentif aux signes avant-coureurs chez moi, puisqu’il y en eut. Ainsi dès leur déclenchement, j’aurais pu m’adresser à la structure que songe à créer aujourd’hui le Professeur Montalescot, soit « Parole & Réactions »… Quelle belle idée en effet, offrir une structure, un espace autant destiné aux anciens accidentés cardiaques qu’à leur entourage, où la parole des uns et des autres pourrait s’exprimer, se déployer en toute franchise, possibilité précieuse à une époque où le contact réel a tendance à se raréfier, au profit de la communication par S.M.S. par exemple, ou via des forums internet. Quel convalescent imaginerait trouver dans la solitude énergie et réconfort, volontés de renaissance intérieure le cas échéant ?

Quelle pourrait être la première ambition de « Parole & Réaction » ? Pour l’heure, nous l’imaginons avoir un rôle ponctuel d’accompagnement dans le quotidien de personnes quelque peu déstabilisées au lendemain de leur hospitalisation ou intervention chirurgicale, et parfois promises à une reprise rapide de leurs activités professionnelles. A l’entame d’une période de convalescence, les victimes cardiaques sont en quête de conseils, d’échanges dans nombre de domaines, demande jusqu’ici inimaginable pour certains dans une existence épargnée par les problèmes de santé… Variables selon la gravité des procédures de cathétérisme ou interventions chirurgicales, fonction évidemment des types de personnalité et des parcours de vie, les questions ne manquent pas d’affluer en soi-même, tour à tour secondaires ou alors pas du tout. Maintenant, après « mon histoire », ai-je le droit de saler mon assiette ? Au fait, est-ce que j’ai un peu plus la trouille de la mort qu’avant ? Si j’appelais quelqu’un pour en parler ? Je ne vais pas casser les pieds à mon médecin avec mes états d’âme ? Et mon entourage n’est-il pas le temps de le laisser souffler un peu ? Je devrais sortir marcher, l’exercice physique m’est recommandé, non ? Un petit verre de vin me ferait il du bien ? Ou alors une petite clope ? Est-ce que mon cœur bat normalement là ? Oui ? Non ? A part ça, ce matin j’ai bien pris mes médicaments ?...

A ce jour aux côtés de Gilles Montalescot, nous n’avons pas une idée complètement arrêtée quant au fonctionnement de « Parole & Réaction » : nous souhaitons en faire une structure vivante, évolutive, alimentée par les apports de ses adhérents éventuels, reliés les uns aux autres par une expérience médicale, à travers leur propre existence ou celle d’un proche. Une idée maitresse nous animera : amener chacun à voir une sorte d’opportunité dans l’épreuve que constitue tout accident cardiaque. Inattendu la plupart du temps, brutal à la fois pour l’organisme et pour le mental, la survenue d’un évènement cardiaque devrait nous rendre plus conscient de la précarité physique du corps humain, et par là plus attentif à protéger, à préserver le trésor intime de l’organe cœur, qui bat, qui bat, en ce moment même, en vous, madame, monsieur, qui bat encore, tant et si bien que ce serait à en croire que c’est pour l’éternité… D’une ténacité impressionnante, pourvoyeuse d’espérance, la recherche médicale ne serait-elle pas pour quelque chose dans ce sentiment de sécurité ?

Tanguy

Histoire vraie

Il est près de minuit. On attend le SAMU. Le généraliste de nuit a décrété qu’il fallait hospitaliser d’urgence en cardiologie. La malade un peu dans le cirage, pas très vaillante mais pas encore vraiment consciente du péril encouru se concentre sur la douleur dont elle aimerait venir à bout toute seule. Son compagnon, quelque part dans l’appartement, lui prépare en hâte une petite valise.

Soudain le généraliste se penche vers elle, un brin gêné, et lui murmure d’une voix timide : « dites, si cela ne vous ennuie pas, vous pourriez me faire mon chèque ? Parce que…euh … ».

Et soudain elle réalise : ah c’est du sérieux. S’il veut se faire payer d’urgence, c’est…qu’il y a urgence.

Quitte à perdre une patiente autant ne pas perdre les honoraires !

Jeanne

Un lundi matin, comme beaucoup d’entre nous, pendant la marche qui me mène à mon emploi, ma poitrine se serre et la chaleur vient gronder jusque dans mes oreilles. Je commence à être en nage et aussi oppressé que par une crise d’angoisse. J’arrive sur mon lieu de travail et me rend directement à l’infirmerie. Par chance, j’avais une infirmerie. Ma tension joue au yoyo et se joue de l’instant. Les pompiers puis le SAMU me rendent le verdict dans le calme : il ne s’agit pas de la crise de la quarantaine… c’est un infarctus. Le calme de la sentence est tel que je ne réalise en rien ce qui m’arrive et pense rentrer chez moi le soir même. Pourtant, être évacué presque nu sous une couverture de sûreté était un bon indice.

Le trajet se fait en un temps record et je suis presque blagueur dans l’ambulance. Le moment de l’arrivée au « bloc » est flou, mais me voilà sur la table. L’artère est libérée et mon cœur se rempli de mille fourmis. Je me sens vivant car diable que cela brule de sentir tout ce sang irriguer mon cœur de nouveau ! A côté de moi, un homme qui était jusque-là attentionné semble se préparer à me choquer avec les pinces… Je l’aime beaucoup moins mais ne pense pas un seul instant que mon cœur peut s’arrêter et j’avais raison. Il ne s’est pas arrêté. J’ai eu de la chance et il a rangé ses pinces, mais il détient mes sous-vêtements ! Je crois toujours que je rentre chez moi le soir.

Après une première nuit où les souvenirs sont eux aussi flous et le pronostic encore plus. Je me rappelle juste m’être réveillé au-dessus de la tablette avec six personnes disant « il est revenu »… et pourtant je n’ai aucun souvenir de la balade ! Cinq jours plus tard, je quitte les soins intensifs pour aller en réadaptation cardiaque. C’est la fin des haricots… comme j’appréhende cette expression différemment maintenant ! Cinq jours qui me font comprendre que la vie ne sera plus jamais la même. Cinq jours où je me demande quelle vie m’attend ? Dans quelles conditions ? Pourquoi ? Pour quoi ? Pour qui ? Cinq jours que je n’ai pas vu ma fille de un an ! Cinq jours qui m’ont privé de ses premiers pas… je comprends que les cicatrices de l’infarctus ne seront pas que physiques.

Pour aller prendre mon premier repas, j’avais du mal à marcher et me faisais doubler dans le couloir par des patients qui avaient deux fois mon âge… Après le coup au cœur, c’était le coup au moral, une fois de plus. Les trois semaines qui ont suivi m’ont pourtant donné mes meilleurs souvenirs. J’ai regagné ma vie en la réapprenant ! Chaque étape de récupération a été une victoire que j’ai savouré jusqu’à la sortie. Même s’il y a eu beaucoup de peurs, elles m’ont fait comprendre beaucoup. Depuis 4 ans, la vie est intense. Bien sûr, elle l’est à ma manière et dans mon histoire. Je suis devenu le héros de ma fille et elle dit même que je suis le plus fort. Elle n’a pas complètement tort. Si un infarctus ne m’a pas tué, c’est que je dois être assez costaud dans le fond. Il faut aussi être fort, pour croire dans l’avenir et faire croire en l’avenir à nos proches, parfois. Même si nous sommes complètement seuls car singuliers dans ce qui nous arrive, ce sont les autres –proches, soignants et patients – qui nous apportent de l’envie, de la confiance et du sens pour transmettre ce qui nous est arrivé pour que cela serve.

Pierre

A l'attention du Pr Montalescot,

Je sors aujourd'hui d'hospitalisation pour la fermeture de mon FOP qui s'est bien passée.

Je tenais à vous remercier pour votre gentillesse, disponibilité et efficacité.

Vous dire aussi que votre équipe est à votre image, gentille et humaine, je voulais les remercier et les féliciter, le Dr Hammoudi votre aide pendant l'intervention, et toute l'équipe, les

internes, Infirmières, aide soignantes.

Encore merci,

Grégoire

« Je suis un homme, et rien de ce qui est humain ne m’est étranger. »

Cette merveilleuse formule de Térence, je l’applique au Professeur Montalescot et à son équipe portée par un souffle profond d’humanisme.

En janvier dernier, le Professeur Montalescot m’a sauvé la vie - simplement.

Médecin, l’étymologie renvoie à l’idée de mesure, de juste distance au patient ; c’est ce que j’ai trouvé dans ce service.

Je remercie et soutiens l’hôpital public et l’action du Professeur et de ses collègues en ce sens : pour que chacun, pauvre ou riche, anonyme ou célèbre, ait droit à la même attention. Pour qu’aux moments extrêmes de nos vies, la Fraternité, l’Egalité, et bien sûr, la Liberté, ne soient pas de vains mots mais deviennent réalité.

Evelyne LAGARDET (Ecrivain)

Monsieur le Professeur,

Je m'appelle A. H. Haustant, ancien directeur de l'hôpital Tenon à Paris de 1990 à 2007. J'ai été pris en charge par le Dr Waintraub pour l'ablation d'un flutter auriculaire. J'ai beaucoup apprécié le calme et la gentillesse très rassurants de votre collaborateur et de tous ceux qui autour de lui, ont participé à la réalisation de cet acte délicat, et j’ai aussi apprécié la qualité de l'accueil du personnel dans toute sa diversité statutaire et fonctionnelle. Bien entendu les soins en ont été le prolongement naturel. J'ai aimé que chacun se présente spontanément. Tous ces éléments positifs révèlent une bonne organisation sans afféterie aucune et à l'opposé des critiques récurrentes que se plaisent à reprendre dans les médias les contempteurs du service publique hospitalier. J'y ai servi pendant 45 ans et je ressens une certaine fierté devant la qualité de mes lointains successeurs. Je compte sur vous pour leur exprimer ma reconnaissance.

C'est à votre tour d'être remercié par moi.

J'adresse le double de cette lettre à Mr Martin Hirsch ainsi qu'à Madame Christine Velty et à Mr Waintraub.

Très cordialement à vous,

Arthur Haustant directeur d'hôpital honoraire.

Madame, Monsieur,

Admis en urgence dans votre service de cardiologie le 12 juillet dernier, j’y suis resté en observation jusqu’au mercredi 15.

Je tiens à vous témoigner de ma totale reconnaissance quant à la qualité de l’accueil qui m’a été réservé, le très grand professionnalisme des soins qui m’ont été prodigués et l’efficacité des équipes de soignants toujours disponibles, impliqués et souriants…

Avec mes profonds remerciements et mes sentiments les meilleurs.

Hervé Clerc